●MESSAGE BOARD●

■--毎度毎度お久しぶりです
++ たくまま

すっかりご無沙汰（いつもですが…）たくままです。
色々揉め事を起こしながら、拓也の中学一年生が修了しました。
ほんと、色々あって･･･。
覚書ではないのですが、一例としてウチの拓也のこの一年を振り返ってみたいと思います。
まず。
ウチの市には中学校には給食がなく、子供たちは基本的にはお弁当持ちです。
毎日はしんどいのでｗｗたまに父母会のボランティアが購買部でパンを売ってるのを買います。
そこで第一の問題。
購買の申し込み用紙とお金を持たせたにもかかわらず、コンビニで好きなもの（パンですが）を買って持っていく始末。
知恵は働くので、そのパンは家から持ってきたと言う事は忘れないｗｗ
第二の問題。
ウチの家の近くには川が流れているのですが、小中学校では立ち入り禁止と注意されています。
そこで遊んでた目下の子を川に落としてしまいました。
本人曰く暴言を吐かれたと…。
続きます。

.. 3/25(Sun) 23:58[1325]

++ たくまま

でもやっぱり危ないことは怒らないといけないので、すごーく怒りました。
パパもママもおばあちゃんも、みんなでよってたかって怒りました。
わかったのかどうなのかわかりませんが、とりあえずは聞いてくれたようで、おとなしく過ごしましたが。
中学生になってから、少し乱暴な言葉使いとか、ヒステリーを起こして物を投げたりすることが多く、すっかり問題児になってしまいました(T-T)
でもどこの子供にもそういう変化はあるものと、一歩引いて見ようと思って････はいるもののやっぱりこっちまでヒステリックに怒ってしまうことも多く、私自身も日々反省の毎日です。
幸い、友達には恵まれて、購買の件でも、友達の買ったパンを自分のだと言い張り（お金も払ってないのに）、結局担任の先生が肩代わりしてくれた（友達が引いてくれたので）ということもありました。
その子は今でも色々と世話を焼いてくれるようで、ありがたい存在になっています。親はいまだに彼とは会えずじまいなのですが。

.. 3/26(Mon) 00:10[1326]

++ たくまま

たまの報告が長くなりすみません。
こうやって日々あったことを私なりに整理させてくれるここがあることで私的にはとても助かっています。
同時に、これからPWSのわが子と向き合うみなさんの気持ちの整理に少しでも役にたてば…とか勝手な思い込みで書き込みしています。
パパさん、これからもよろしくおねがいします。

最後に。
今日散髪に行きました。
髪が伸びるのが異常に早いので、本当にサルな頭にしました。マルコメ以上のゴンタ（やんちゃ）になりました笑
それと思春期に入ったのか、タマタマちゃんが（すみません汗）停留睾丸の影響か片方が下がり、もう片方はかたくなに上にとどまったままっていうのが分かりました。
性格が暴力的になりつつあるけれど、基本的には温和でかわいらしい、大人受けは抜群な子供なので、出来たらその辺を世渡りにうまく使ってほしいと思う母なのでした。
長々とすみません、おやすみなさーい♪

.. 3/26(Mon) 00:19[1327]

++ hiroパパ

たくままさん、こんにちは。
詳しいご報告ありがとうございます。

中学でお弁当……大変ですね（笑）

やっぱり…といってはアレですが、いろいろとありますねぇ。
まだまだちびっ子のhiroでさえ少しずつ難しい面が出てきています。
他者が絡むといろんなことがあるし、
笑って済まされないこともあるのかなぁと覚悟もしています。
いいこともそうでないことも、ぜひまた教えてください。
よろしくお願いします。

で、気になる“本当にサルな頭”、どんな風でしょう（笑）
二年生になった拓也くんが楽しく穏やかな日々を過ごせることを願っています。

.. 3/26(Mon) 22:41[1328]

■--(無題)
++ ohana

hiroパパさんはじめまして
子供は1歳4カ月のプラっ子です。
最近、PWSのことで色々と検索していたら
hiroパパさんのブログに出会いました。
ブログを読ませていただいてこれから
成長する子供を重ね合わせて不安でしかたなかった
毎日を笑顔に変えることができました。

これからもブログ読ませてください。
楽しみにしています。

..10/19(Wed) 15:49[1323]

++ hiroパパ

ohanaさん、こんにちは。

むりやり楽観視しているわけじゃなく、
きっといろんなことがあるのでしょうが、まぁ大丈夫でしょう。
笑ったり泣いたり、浮かれたり沈んだりしながら、
ohanaさんのご家族らしく過ごしていけたらいいですね。

1歳4ヶ月、かわいいでしょうねー。
これからもどうぞよろしくお願いします。

..10/19(Wed) 19:08[1324]

■--hiroパパさんへ
++ sakura

ご無沙汰しております。8月にコメントさせてもらったsakuraです。息子に笑顔や出来ることが増え、私も自然と笑っていました。
まだまだ先は長い。ちょっと、現実逃避しに家族旅行に行こうと思います。
以前、8月にコメントした文章ですが、
これから、そして今、不妊治療をしている方が見たら不安に思うでしょう。
可能なら削除していただけますか？
私が、前を向いていくためにも。。
hiroパパさんからいただいたメッセージは、
ずっと私の中で忘れません。
次、ここに来る時は息子の健やかな成長と私の成長を伝えれたらと思います。
blogも、読ませてくださいね。

..10/12(Wed) 12:09[1320]

++ hiroパパ
	sakuraさん、こんにちは。コメントありがとうございます。前回の件、承知しました。対応しておきます。前向きなばかりじゃなくても構わないので、またぜひ、コメントくださいね。では、家族旅行、ゆっくり楽しんできてください。 ..10/12(Wed) 14:35[1321]

++ sakura
	hiroパパさんへ。自分からコメントしておいて、削除して下さいと勝手を言いまして申し訳ありません。ありがとうございます(^O^)／ ..10/13(Thu) 17:06[1322]

■--掻きむしりについて
++ yuzuママ

hiroパパさん、こんばんは。ご無沙汰してます。yuzuママです。
yuzuは年少さんになり、毎日元気に保育園に通ってます。
来週は運動会で今一生懸命お遊戯の練習をしています。
かけっこもみんなの後ろをチョコチョコと着いていって頑張ってますよー!!と加配の先生に言われ、本番が楽しみです^o^

さて「掻きむしり」についてお聞きしたいんですが…
夏ごろからひどい掻きむしりでToT
ほじるように掻くのでそのたびに血を流し、防止に絆創膏を貼るんですが貼ったところがかぶれて痒くなり再び掻き掻き…
薬をぬって治りかけているところをまた掻いて血を流して、絆創膏を貼って貼ったところがかぶれて…これのくり返しです。
hiroくんに、掻きむしり防止のテープを貼っているとブログに書いてありましたがそれはどんなものですか?

どんどん広がっていく傷に、何か対策はないか…と試行錯誤しています・・・

.. 9/24(Sat) 21:36[1315]

++ hiroパパ

yuzuママさん、こんにちは。

運動会、楽しみですねー。
年少さんだから、ほんとにちょこちょこちょこ…って感じでかわいいでしょうね。

さて、掻きむしりはですねぇ…………ウチもほとほと参っていてお手上げ状態なんです。
今のyuzuちゃんぐらいの頃からでしょうか、もう何年も絆創膏をはっていない日はありません。

普通のバンドエイドのようなものをはるか、
小さく切ったガーゼをサージカルテープではるか、
傷が広範囲になってしまったときは包帯を巻くか。
多いときは10カ所以上にもなり、それが毎日続くので、テープ代が家計を圧迫するほどです（笑）。

と、こんな感じですので、何かいい方法が見つかったら教えてください。
お願いしま～す。

お役に立てず、すみません。

.. 9/30(Fri) 17:40[1316]

++ yuzuママ

こんにちは。
hiroくんも大変な状態なんですね…
やっぱりマメに絆創膏や包帯などで掻きむしらないように保護していくしかないんですね…
yuzuの掻きむしり方がどんどんひどくなって、ひどいところでは穴?!っていうくらいほじってあって…
困ったもんです…

我が家もこの間絆創膏を大人買いしました(笑)

ホント、家計を圧迫しそうですToT

ありがとうございました。またお互い何かいい方法が見つかったら情報交換してください^o^

..10/ 6(Thu) 10:35[1317]

■--退院して一ヶ月経ちました
++ なぎ父

５月頭に書き込みさせていただきました、なぎ父です。
あっという間に退院から１ヶ月が過ぎました。
なぎくんは、ちょっとずつ、ほんとうにちょっとずつ色々な姿を見せてくれるようになり、寝不足がちな僕たちを幸せにしてくれます。
昨日は初めてオーボールをつかんでる！というメールが仕事中お母さんから来て小躍りしてしまいました。
おっぱいは傍目にはかなり上手になってきたのですが、哺乳瓶は練習する頻度が下がっているためかむしろ飲める量が減っており、まだ鼻→胃チューブは当分外せませんが、彼のペースにつきあっていきたいと思います。
SIDSの確率が他の子より高いとか、熱が出にくいから感染症に気づいたときには重症化しているとか、怖い情報がたくさんあって、寝ていても呼吸確認を頻繁にしてしまうぐらい心配してしまいますが、落ち着いてこれからも楽しんで子育てしていきたいと思います。

.. 6/15(Wed) 07:39[1305]

++ hiroパパ

なぎ父さん、こんにちは。

一日一日は長いけれど、振り返ってみるとあっという間…というような感覚でしょうか。
なぎくんの様子を読み、私もうれしくなりました！
もっともっと喜ばせてくれますよ。

まだまだ毎日大変だと思います。
心配なことも多いでしょうが、心配し過ぎなくらいでちょうどいいんじゃないでしょうか。
いろんな情報がありますが、目の前の子どもをよ～く見て、たくさん触れて、楽しく過ごしてくださいね。

ではまた、なぎくんの様子を教えてもらえたらうれしいです。

.. 6/15(Wed) 22:02[1306]

++ kaori

こんにちは。我が家の息子3歳もpwsです。
hiroクンの成長にわが子の未来を重ねて楽しんで拝見しています。
なぎ父さんのように、産まれたばかりのお子様をご心配されている方が、沢山こちらのHPを拝見して元気もらっているのだなぁと思い（私もそうでした）ついでに、うちの子のことを書かせていただきますと、皆様のお子様と変わらない状況下で退院したものの、1歳すぎ～保育園に楽しく通っています。予防接種も最低限しかしておりませんが、保育園の雑菌の中にあっても、うちの場合は特段、体の弱さを感じたことはありません。周囲の配慮もあってか、健やか極まりない…というのが正直な感想です。よい情報（元気であるということ等）は場合によっては言いにくいことでもありますが、この場を借りて（すいません）、このような例もあるということで…しんどい乳児期、少しでも力を抜いてもらえたらと思い、書き込みさせていただきました。
hiroパパさんのおっしゃるとおり「目の前の子どもをよ～くみて」の姿勢で、どうかみんなが楽しくできるだけのびのび暮らしていけたら…と強く思います。
今後も、愛らしいhiroくんの成長を楽しみにしています。長々失礼しました。

.. 6/16(Thu) 12:55[1307]

++ hiroパパ

kaoriさん、こんにちは。
コメントありがとうございます。

3歳ですかー。かわいいでしょうねー。
私も思わず、3歳頃のhiroを確認しちゃいました。
保育園も楽しく通えているようで何よりです。

kaoriさんのやさしさが伝わってきました。
これからも、どうぞよろしくお願いします。

.. 6/17(Fri) 00:46[1308]

++ なぎ父

hiroパパさん、kaoriさん、コメントありがとうございます！
pwsの特性も個人差がありますし、そもそも子どもは一人一人違う存在なわけですから、いろんな情報も踏まえつつ、目の前のなぎくんを見てきたいと改めて思いました。アドバイスありがとうございます。
先日、保健師さんから紹介され、初めて地元自治体の療育センターに行ってきました。肢体不自由の子向けのほうです。
思った以上にゆったりとした雰囲気のところで、先生や職員もやわらかな方ばかりでほっとしました。
生後2ヶ月ちょっとで来るのはかなり早いとびっくりされましたが、どのみち今後いろんな人や機関とつながりながら子育てしていくのでしょうから、早いにはこしたことはないと思っています。
それで何かが劇的に変わるとは思っていませんが。
しばらくは定期的に通ってＰＴの指導をしてもらうことになるようです。
いろんな人とつながりながら、kaoriさんがおっしゃるようにあまり肩の力を入れすぎずに、親子で楽しんで行きたいと思います。
また近況お伝えします。

.. 6/19(Sun) 07:01[1310]

■--ホームページ拝見しました
++ なぎ父

hiroパパさま

はじめまして。兵庫県在住の28歳(男)です。
一昨日、初めてボクナリ.comとブログを拝見して、とても幸せな気持ちになれました。
その感謝を伝えたくて、書き込みさせていただきます。
個人的すぎて掲示板に掲載することが適切ではないと思いつつ、サイトにお書きのメールアドレスが不達で、こちらに書き込みさせていただきます。

実は2011/3/30に生まれた僕たちの初めての子（男児：名前はなぎくん）が、つい先日プラダーウィリー症候群と診断されました。
=====
・相方が予定日二週間前に緊急帝王切開。
・手術が無事終わったものの、その日の深夜「呼吸が多い」と言われ、NICUのある病院に緊急搬送。（私はパニックになりかけながら救急車同乗）
・NICUでの処置（保育器の中で人工呼吸器→後酸素マスク）で呼吸落ち着くも、主治医から手首足首の筋緊張が弱いのと、停留精巣が気になる、といわれ、染色体検査に出すことに。
・保育器を出られるも、哺乳が弱く、相方の乳から直接6g飲めただけで「最高記録だ」と小躍りする日々。
・そして生後28日目の4/26、検査の結果欠失型のプラダーウィリー症候群だと主治医から告知される。
=====
という経緯で今に至り、色々情報を探しているうちに、インターネットでhiroパパさんのサイトを拝見しました。

サイトを拝見して、hiroくんがご家族の愛の元、とてもかわいく成長されているのが伝わるとともに、hiroパパさんがお父さんとして出来る限りのことをされている（しかも楽しんで）ことがわかり、僕のこれからを考えるのにとてもよい刺激になりました。

彼は、今週末ようやく退院予定です。経管栄養が彼のメインの食事なままですが。。。
これから僕たちの家族も、想像している以上に生活が激変していくのでしょうが、彼の発達にとっても何にとっても、一番基礎で大事なのは、「家族みんなが楽しく暮らすこと」なのかなぁ、とサイトを拝見してその思いが強くなりました。

感謝を伝えたいといいながら、長々と書いたのは僕もやはり誰かに知ってほしい、誰かとつながっていきたいという思いがあるのでしょう。

拝見できて本当によかったです。これからもそちらのホームページ、ブログを楽しみにしております。

.. 5/ 3(Tue) 09:53[1301]

++ hiroパパ

なぎ父さん、こんにちは。
お子さんの誕生、おめでとうございます！

経緯を拝見し、うちも似た状況だったなぁと思い出しました。
まずは、出産からNICUでの過程が心配だったことでしょう。
その頃のhiroは、肌が真っ白でぐったりしていましたが、
今思えば、そこを乗り越えてくれて本当に良かったと思います。

もうすぐ退院なんですね。おめでとうございます！
経管ならある意味では心配ないというか、うちは退院時に管を外して大変でした。
こちら　に書いた通り、全然飲めませんでしたから。

これから間違いなく、今まで想像もしなかった出来事が起こったり、感じたことのなかった思いがあふれてきたりすると思います。
あまり無理せず、頑張らず、泣いたり笑ったりを繰り返しながら、ゆっくり楽しめるようになるといいなぁと思います。

私だけじゃなく、我が家だけじゃなく、楽しく過ごしているご家族をた～くさん知っています。
大丈夫ですから、安心してお子さんをかわいがってあげてくださいね。

また、成長報告から愚痴まで、なんでもかまわないので、気軽に書き込んでくださいね。

メールアドレスの件、大変失礼しました。
引っ越しに伴う変更を反映させていませんでした。
早速、修正しました。

.. 5/ 4(Wed) 00:25[1302]

++ なぎ父

そうですね。
NICUに入った時、たまらない不安の中、面会できるまで待合室で待ち続け、ようやく会えた時の涙は忘れられません。
人工呼吸器につながれ、様々な計器がつけられ、保育器に入ったなぎくんに会えた時、様々な思いで涙が止まりませんでした。
その時から考えると、生きて出てくれて、ここまで育ってくれて本当によかった。これは、これからも忘れてはいけない思いだと感じています。

先行きのことを考えるとどうしても不安になってしまいますが、目の前の彼を見ることと、無理せず子育てを楽しむことを意識したいと思います。

何はともあれ、親が不安定になると子に伝わるといいますしね。これからも色々と書き込みさせていただきます。ありがとうございます。

.. 5/ 4(Wed) 23:08[1303]

■--4月から
++ たくまま

こんばんわ。お久しぶりの方も、はじめましての方もよろしくお願いします、たくままです。
うちの拓もこの4月から中学生になります。
高学年になって、コミュニケーション能力の不足のせいか、学校でちょっとした揉め事を起こすことが多くなってきました。
もうこればっかりはしょうがない（でも子供たちの社会ではしょうがなくないｗｗ）ので、なるべくフォローできるようにしているのですが、最近は私たち親も考え込むことが多くなってきて、市がやってる療育相談とかに行ってみたりしています。
これから通学する中学校にもたくの事を知ってもらいたいと、病気のことや、今の普段の生活をそのまま、小学校の担任の先生に協力をお願いして、私自身も手探りの一応な努力を始めました。
今になって思っても遅いのですが、小学校低学年の頃にちゃんと対策を考えておけばよかったと思う事があります。
出来る事が意外に多すぎて、普通の子供と同じように育てていく事がこの子の幸せに繋がると勝手に思っていました…親のエゴといいますか。
そうやって周りの子供と変わらないようにとやってきたことが、拓にとって無理をさせていたのかもと思うようになりました。
パパさん、hiroくんにはなるべく無理させずにすむ環境とまわりの子供たちへのフォローをよろしくおねがいします。
親友と呼べる友達を作るには、今の時期が最高にいい時期だと思います。
えらそうに長々とすみません。でも私の、私たちの経験をうまく生かせてもらえたら、いいなと思います。
また、来ますね。

.. 2/28(Mon) 00:30[1293]

++ hiroパパ

たくままさん、こんにちは。
お返事が大変遅くなってしまい、すみません。
もう「拓くん、卒業おめでとう！」ですね。

大切なお話し、ありがとうございます。
我が子のこととしてあえてこのような言い方をしますが、親も“勘違い”してしまうようなところがあるのだと思います。
特に、幼児期から小学校低学年くらいまでは、その罠がたくさん潜んでいる…そんな風に感じています。

私が強く思っているのは、健常児（いわゆる「普通」）があるべき姿ではない、ということです。
普通に、普通と同じように、普通に近づける、できるだけ普通に…というような思考にならないように心がけています。
“心がけている”ということで、もちろんできないことも多いです。でも、そんな自分を責めることなく、その都度、思いだし考えを修正しながらhiroと接しています。

先輩たちのリアルなお話しは、病院では得られない貴重な情報です。
我が家も必ず（今も既に…）壁にぶつかることがあると思います。
これからも、どうぞよろしくお願いいたします。

.. 3/25(Fri) 19:06[1294]

++ たくまま

こんばんわ、パパさん。たくままです。
今日は、その後談をしに、やってきました！

「就学指導委員会」というものに諮られてみました。
読んで字のごとく、「就学」について「指導」してもらえる「委員会」です。
指導員と呼ばれる方に、子供とおしゃべりや運動なんかを通して、テストされるIQや話の受け答えなどから、「この子は普通学級相当か特別支援学級か」を判断する市の機関です。
で、拓ですが。
「IQは健常児の6割程度」
「特別支援学級相当」
という結果がでました。

算数なら友達に教えてあげられるのになぁ～、でも特別支援学級か～。
というのが私の正直な感想です。
でも、見ててくれる人がいる安心感は拓にとってもパニックにならないで良いのでいいことか♪とか、親のほうがいろんな意味で考えています。

続きます

.. 4/ 6(Wed) 23:20[1296]

++ たくまま

たくぱぱとも相談していましたが、うちのパパは私よりも冷静に、真剣に考えて、拓が楽に生きられるように、今まで人の6割しかない力で人の何倍もがんばってきたんやから、もうがんばらんでええんちゃうか～、とアッサリ。

これから、同い年の子のママ友に拓也の基礎学級行きを伝えて、周りの子供たちが混乱しないように話しておきたいと思います。

結局のところ、拓也自身が今まで35人学級で過ごしてきたのに何で今度からは少ない人数で、知らない子ばっかりになるん？と思ってしまうような気がするので、そこの不安をどうやって解消してあげようかと、今からいろいろ思案に暮れる毎日です。
入学式は4/11。あともうちょっと。
それまでに、何人のママ友に話ができるか、私の正念場？はもう少し続きます。

また、きま～す♪

.. 4/ 6(Wed) 23:30[1297]

++ hiroパパ

たくままさん、こんにちは。

ご入学おめでとうございます。
もう一週間経ちますがどうですか。
まだ、ちょっと緊張感のある毎日でしょうか。

本人は当然のことながら、
お友だちなど周りへの配慮も必要になってくるんですね。
hiroはまだ小学生ということもあり、
お友だちに特別なにも言っていないのですが、
まぁ、みんな、なんとなく感じるところはあるのだと思います。
今のところ、保育園からのお友だち、普通に声を掛けてくれています。

それから、親。
私たち親も、それなりに心が動きますよね。
その辺、ちゃんとアピールしておかないと…平気そうな顔していても、
心の中はグラグラ揺れていたりしますから。

無理なさらず、ぼちぼちいきましょうねー。

.. 4/18(Mon) 16:11[1298]

■--(無題)
++ いまる

お久しぶりです。
いつもhiro
hiroパパさんに個人的にお聞きしたい事があるのですが（PWSの事で）もしよかったらRINママのブログのメッセージのところにコメントをいただけませんか？
お時間のあるときで結構ですので、よろしくお願い致しますm(__)m

.. 4/13(Tue) 20:54[1287]

++ いまる
	すみません。なぜかいつもhiroから一部が消えてしまいました((+_+)) いつもhiroくんも可愛い姿を楽しく拝見しています。です^_^; .. 4/13(Tue) 20:56[1288]

++ ｈｉｒｏパパ
	いまるさん、こんにちは。アメーバ会員者じゃないので、メッセージが送れませんでした。よろしければ、このお返事より、直接メールください。お願いします。 .. 4/14(Wed) 00:03[1289]

++ いまる
	hiroパパさん、ありがとうございます。メールのボタンを押したのですが、開くことができずメッセージを送ることができませんでした。申し訳ありません。 .. 4/14(Wed) 23:08[1290]

++ ｈｉｒｏパパ
	いまるさん、こんにちは。あぁ、Gmailが立ち上がりますね…。この掲示板、迷惑対策でアドレスが書けないので、この返事のリンクで「プロフィール」のページに進んでいただき、メールアドレスをご確認ください。何度もすみません。 .. 4/14(Wed) 23:23[1291]

■--今更申し訳ありません
++ usagi

ご無沙汰していました
何度も書こう書こうと思いながら
いざ書き始めるとどうしていいのか解らず
でもhiroパパさんの掲示板は私の原点なので
支離滅裂ながら、また来させて頂きました

沢山沢山心配し、親身になって言葉を掛けて下さっていた方々にどうしても近況を報告したくて

初めて書きこみをさせて頂いてから１年８ヶ月
樹は今も元気に生きています

成長するにつれて見守れる部分と新たに解る問題点
小児医療センターでの受診科目もとうとう１５を超え
それでもあの時の私の気持ちは本当に変わって
「死んで欲しい」それが「生きていてくれれば」
そう思えるようになりました

あんなに愛せないと拒否した我が子は
日に日に可愛くて愛おしくてギュっと抱きしめる毎日を過ごしています

子供が障害を持って生まれた事を子供が可哀想だと言い、でも本当は障害を持った子供が居る自分が一番かわいそうだと思い続けてきました

男の子だから老後は安泰ね、そんな気持ちも本当にありました。なのに障害児・・・絶望でした
でも今は考えてしまう少し先の出来事も考えないようにしようと頑張れるようにまりました

皆様には本当に助けられました
そして樹が生まれてから一番思うのは、人は一人では生きられない、周りの人達の支えによって自分は生きているのだと改めて思うのです
周りの人達が居なかったら私は本当に駄目になっていました。

上手く言えないのですが、まだまだ色々思う事があって書ききれなくて、だからまた遊びに来させて下さい。

.. 3/19(Fri) 20:31[1276]

++ ゆうまま
	よかった。 usagiさんの元気そうなコメントが見れて。お子さんも元気そうで。障害があっても、我が子はかわいいですよ。ほんとに、こういう場があって救われることって多いですよね。 .. 3/21(Sun) 14:57[1282]

++ ｈｉｒｏパパ
	usagiさん、こんにちは。ホントによかったです。ホッとしている人もたくさんいると思いますよ～。また、usagiさんらしい書き込みを待ってます。 .. 3/24(Wed) 00:27[1283]

++ usagi

ゆうままさん　hiroパパさん
本当に有難うございます

私が初めてここにメッセージを送らせて貰った時
今でもあの時の辛さは忘れずにずっと居ます
それから我武者羅にやってきました

何事においても「出来る」ではなく「やる」
病院でもよく「明日来れますか」と聞かれると
「来れますじゃない、来ますです」と答えていました

やらないで後悔する事はしたくない
それならやって疲れた方がマシと言い聞かせてきました

元気な男の子供達を見ると
あの輪の中に樹は入る事が出来ないのだと涙が出ました

樹より小さい赤ちゃんが走っている
樹より小さい赤ちゃんがオモチャを握って遊んでいる

そんな些細な事に一喜一憂しては自分の境遇を呪い
自分だけはそんな星の下に産まれて無いと思ったのに
これから先何があってもおかしくないんだと不安になり
毎日樹が息をしているか眠れない夜を過ごしました

不思議です
本当に不思議です
我が子はどうしてこんなに可愛いと思えるようになるのか
その気持ちに何だか解らない涙が出ます
その気持ちは夜中、皆が寝静まった頃にやってきます

先日大きな出来事があり、
私は始めて樹が生まれた時に「死んで欲しい」
そう思った事を心の底から後悔した出来事がありました

障害を持った友人の生後３ヵ月になる赤ちゃん
その赤ちゃんもまた障害を持って生まれましたが
乳幼児突然死で亡くなりました

どんな事があっても望んだ子供と
いつも前向きだった友人の大切な子供
どうして神様はそんな人の子供を奪うのか・・・

私は始めて生きていてくれればいい、
生きていてさえいてくれればそれでいいんだと思えました
そしてあの時どうして樹に死んで欲しいなんて思ったのか、私は始めて後悔したのです

気が付くと「樹は本当に可愛いな～」ってつぶやいている自分が居ます

その気持ちを今はとても大事にしています
この先何があってもその気持ちを忘れずに居たい
支離滅裂で上手く言えないのですが、やっぱりまたここに来させてください

.. 3/24(Wed) 19:37[1284]

■--くちびるの・・・・
++ ぽちっと

久々にお邪魔します。
パパさんのつぶやきを読みながら、「おんなじだー！！」と思わず言ってしまいました。
うちのPWS娘（６歳）も、上くちびるの皮をむくのがクセになっていて。　　良くなったかと思えば、また・・・の繰り返しです。何なのかなぁ？　　この頃は自分でリップを塗ったりしています。

.. 2/28(Sun) 15:09[1274]

++ hiroパパ
	ぽちっとさん、こんにちは。繰り返しますよね。今、めくる行為を無視している最中です。止めさせないとどうなっちゃうんだろう…と思いましたが、わりと大丈夫で、止めるまでには至りませんが、それ程ひどくもなってません。そのうち止まるのを待つつもりです。 .. 3/ 3(Wed) 21:24[1275]

■--お久しぶりです!!
++ たくまま

とっても久しぶりになってしまいました…覚えていてくださってる方、はじめましての方、どちらさまもこんばんわ。
11歳のPWS児と3歳の健常児の母やってますたくままです。

hiroくん、大きくなりましたね～、すっかりお兄ちゃん(^-^)

その後、たくもそこそこ成長していて、成長ホルモンの効果で、クラスでも小さいほうではありますが、極端に小さいとかではありません♪
それでも前から数えたほうが早いんですが（汗）

成長ホルモンの治療は、うちの主治医いわく手の甲にある（グーに握ったときにボコッとあがってくる骨らしいんですが）骨が成長して軟骨と間接の間が詰まってきて隙間が埋まってきたら終了らしいです。
年齢でいうとちょうど思春期頃だそうです。
参考にしてくださいね(^-^)

では、またきます。
今度は忘れられないように来たいと思います（笑）

.. 1/26(Tue) 23:50[1271]

++ hiroパパ

たくままさん、
お久しぶりに、こんにちは。

hiro、おかげさまで育ってます。
背も順調に伸びているのですが、
大きくなったというか、
長くなったなぁと思う瞬間があります。

何ヶ月かおきに手のレントゲンを撮ります。
まだまだ、骨と骨の間の隙間がたっぷり。
実年齢の半分くらいの成長っぷりですが、
まだまだ伸びる余地がたっぷりということですね。

風邪とかインフルエンザとか、
わが家はバタバタしちゃいましたが、気を付けてくださいね。

.. 1/29(Fri) 12:32[1272]

■--(無題)
++ いまる

こんばんは。久しぶりの書き込みになります。
私のブログにも書いたのですが、RINが、側わんの進行を抑えるため、装具をつけることになりました。
hiro君は、最初は痛がったけれど、付けてくれるようになったと書いてありましたよね？
今も、嫌がらずに付けられていますか？
hiro君のコルセットとは、少し違ったようなタイプの装具になりそうですが、嫌がらずに装着するために、アドバイスがあれば教えてください。

..12/11(Fri) 21:41[1266]

++ hiroパパ

いまるさん、こんにちは。
側わん、私の心配事ベスト3に入ってます…。

コルセットについて、
ときどき痒がることはありますが、
嫌がることはないです。

注射でもそうですが、
一度そういうものだと思えば
すんなり続けてくれるような気がします。

うちの場合ですが、
わりと何でも一貫して
習慣化させる方だと思います。

コルセットの場合、
・朝は朝食→トイレ→コルセット装着。
・昼寝の時は外す（起きたら着ける）。
・夜はお風呂に入るときに外す。
・夏の長距離ドライブの時は外す。
（チャイルドシートを簡易な物にしたので来年は外さないかも）

それ以外では、
夏の猛暑の日も、冬に暖房のついた部屋でも
痒がっても痛がっても、
ちょっとかわいそうですがハズしません。
（プールとか温泉とか、外さなきゃいけないときは外します）

あとは、
最初、みんなでよってたかって褒めまくりました。
「かわいそうに…」と言いがちな祖父母には
絶対にいわないように釘を刺したり。

コルセットに一緒にシールを貼って遊んだりもします。

厳しそうなことも書きましたが、
基本的には、嫌がることはほとんどないです。

RINちゃん、スムーズに慣れてくれるといいですね。

..12/15(Tue) 20:10[1267]

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